Imam avtosomno dominantno policistično bolezen ledvic. Po petdesetem letu je začelo delovanje ledvic pešati, vrednost kreatinina v krvi se je dvigovala in prišlo je do odpovedi ledvic, ki se je zgodila v letu 2016. Če je že moralo biti, je bila prednost ta, da sem se lahko psihično pripravil na odpoved ledvic.
Miran Kocijančič
Odpoved ledvice in peritonealna dializa. Zdravnica mi je svetovala peritonealno dializo, ki še najmanj vpliva na življenjski slog. In res, prav za nič nisem bil prikrajšan. Ni bilo omejitev pri prehrani in pijači. Kolesarjenje, krajše hribovske ture, telovadba, še posebej pa mi je bil pomemben skvoš, tako da sem brez problema odigral 28. in 29. sezono. Sem pa veliko pil, saj so moje ledvice pridelale kar štiri litre urina dnevno.
Štirikrat na dan sem zamenjal tekočino v trebušni votlini.
Sem informatik, tako da sedenje za računalnikom ni kaj dosti drugačno z dializo ali brez. Če poskrbiš za ustrezno higieno, se lahko menjava izvaja vsepovsod, tudi v avtu ob izletih. Moje ledvice so takrat še nekoliko delovale, tako da sem pri športu tekočino iztočil in jo, kako uro kasneje, ponovno vtočil. Verjemite, igrati skvoš s trebuhom polnim tekočine je bilo tako, kot bi ga igral po obilnem nedeljskem kosilu. Potrebno je poudariti in pohvaliti tudi zelo dobro organizirano počitniško dostavo. Meni so vrečke s tekočino brez problema dostavili na Hrvaško in tudi v London.
Da zapis ne bo pretiran hvalospev, pa morda nekaj slabosti. Prva je, da si štirikrat dnevno v nevarnosti, da se okužiš pri menjavi tekočine. Potrebna je velika pazljivost, da v sterilno trbušno votlino ne zaide okužba. Meni je to enkrat uspelo, tako, da sem si prislužil peritonitis. Po iztoku tekočine so se pričele hude bolečine v trebuhu, ki nikakor niso popustile. Končal sem na urgenci, kjer pa kar dolgo niso vedeli kaj bi z menoj. Zvečer sem se končno znašel na nefrološkem oddelku Kliničnega oddelka za nefrologijo v UKC Ljubljana. Če se vam zgodi, svetujem, da jasno izrazite svoj sum. Se boste izognili vprašanjem kot je »Kako smo pa kaj z alkoholom, gospod?«.
Druga slabost, no, prej neprijetnost, je, da potrebujete prostor za mesečno dostavljene vrečke tekočine. Če stanujete v hiši, ni to nič, za majhno stanovanje pa kar precej. Moteča je tudi količina odpadne plastike.
Morda tehnični nasvet. Priskrbite si nekaj podobnega, kot je tole. Je veliko lažje živeti – POVEZAVA >
Presaditev. Odločil sem se tudi na presaditev ledvice. In smo dočakali klic. Ga ne bom pozabil nikoli, tistega zadnjega julija 2018 nekaj po enajsti zvečer. Imamo ledvico za vas, je ok, prosim, če se lahko odločite v naslednje pol ure. Občutek je približno tak, kot da bi te kdo postavil na zaletišče planinške velikanke in te vprašal »No, boš skočil ali ne?«. Najhuje je, da je odločitev tvoja. Bi, ne bi, bi, ne bi, ko bi imel vsaj kako marjetico, da bi odločila. Pa smo šli. Pridite ob petih zjutraj v transplantacijsko ambulanto. Pregledi, preiskave, skladje, neskladje…, jaz ok, ledvica ok, vse ok. Gremo! Zbudil sem se na urološki intenzivni. Sem vprašal, kako sem se zbudil, so rekli, da o nekaterih stvareh zgodovina molči. Ob podpori protibolečinskih tablet sta bila tista dva dneva kar prijetna. Še angelčka sem dobil v dar, še danes bdi nad mano.
In so prišli prvi izvidi. Skoraj zanesljivo ste kdaj gledali filme, kjer letalu v zraku začenjajo odpovedovati motorji. Najprej kašljajo, včasih zagorijo, nato pa se zaustavijo. Eden in nato zelo dramatično tudi drugi. Kazalci na armaturni plošči počasi zdrsnejo v rdeče in letalo začne strmoglavljati. Nastane grozljiva tišina dokončnega in neizbežnega. Nato pa čudež! Motorji zabrnijo s polno močjo, letalo se vzpne, vsi kazalci pa se vrnejo v zelena območja, no, skoraj vsi. To je presaditev ledvice. Sledijo precej impresivne količine imunosupresivov, štirinajst dni in si doma. Srečen, zadovoljen in hvaležen. Pa še novo sestrično sem dobil, gospo, ki ima ledvico istega darovalca. Še danes smo v stiku. Pri odhodu pa ti izkušena sestra, tako mimogrede, navrže »Veste, nekateri odidejo in jih nikoli več ne vidiš, drugi pa so stalno tukaj«.
Težave. Kot da bi šlo za urok, so se
prikazali demoni moje notranjosti, spodbujeni s šibkim imunskim sistemom. Najprej BK virus, zlobna mala pošast, ki neposredno napade presajeno ledvico. Obrazi zdravnikov in sester so se zresnili, so sestankovali, menjavali terapije… Imel sem srečo, počasi se je virus umiril in ledvica je povrnila svojo funkcijo. Občasno še pomiga z repom, več od tega pa ne (trkam na les).
Pa to ni bil konec, okužba s pnevmocisto in zopet resni obrazi, pa pljučnica in seveda bakterija E. coli, moja stalna spremljevalka, lahko bi rekel – moj hišni ljubljenček. Nekje pride v kri in počasi okužba privede do sepse. Do sedaj šestkrat (6x). Ustaljen scenarij, sprejem na nefrološki oddelek in me zopet sestavijo nazaj. Dva dni, da zlezem iz sepse, tri dni, da pridem k sebi, pa še kak dan rezerve. V vsem času pa veliko raziskovanja, kje bakterija pride v kri. Kake dva dni pred odpustom pa pride na vrsto rekreacija. Na uho vam povem, da sta v prvem nadstropju dva hodnika, ki se združita na koncu ob magnetnih resonancah. Cel krog, v eno smer in nazaj, je dolg 700 m. Prvi dan 2,5 km, drugi 5 km… Sem naredil že cca 30 km tam doli. Toliko, da ni atrofije mišic in izgube kondicije. Na nefrološkem oddelku je ogromno pozitivne energije, priklopite se nanjo. Pomaga.
Kako pa življenje? 365 dni minus čas preživet na nefrološkem oddelku, vse ostalo je enako. Skvoša ne igram več, a bolj zato, ker je ekipa razpadla. Smo le malo v letih za tako dinamičen šport. Zelo hitra hoja po ravnem in krajši vzponi. Lani (2022, op.) tako ob dveh mesecih in pol nefrološkega oddelka & Covid premora – 581 km peš in 27.422 m vzpona v 143 urah gibanja.
Tedensko smučanje, 130 km prevoženih prog oziroma 6 do 7 ur na progi. Cca 6.000 km za avtodomom po Evropi in Veliki Britaniji, kjer živi hčerka z družino. Kakih šest do sedem poletov v Veliko Britanijo in nazaj. Moja zmogljivost je za približno 25% boljša kot pred presaditvijo.
Kaj mi gre na živce? Mislim, da še najbolj neskončne antibiotične ture ob okužbah in stranski učinki zdravil. Zelo se trudim nadzorovati svoje okužbe, razumeti njihovo dinamiko, kar mi kar uspeva, saj so časi bivanja v bolnici vse krajši. A bi šel še enkrat v presaditev kljub težavam. Vsekakor in brez dvoma!
Kje so kazalci? No, moram priznati, bilo je kratko obdobje, a je hitro minilo, saj imam srečo, da mi samopomilovanja niso inštalirali. Ob vseh težavah se je vedno treba zavedati, da so kazalci večinoma v zelenem in to nekaj velja. Življenje je lepo, a samo s pogledom naprej in ne nazaj.